המסע

יום ראשון בבוקר טלפון, אני מוזמנת לבדיקת ממוגרפיה חוזרת.
למה בדיקה חוזרת אני שואלת, משהו לא תקין?
לא, לא רק תגיעי
אז הגעתי וחיכיתי ….
"גב פרלמן אני צריכה לקחת ביופסיה", אומרת לי הרופאה.
בטון של הפרלמן אני הבנתי שמדובר בסרטן.
חשבתי שאני יודעת וגיליתי שאני לא יודעת כלום.
לא ידעתי מה ההרגשה באמת, בגוף ובנשמה.
עד כמה זה מורכב, לא צפוי, כמה "זה" הופך להיות חלק מהזהות, איך "זה" משפיע על כל היבט של החיים.
בשעה 16:00 אני בריאה וב16:01 אני משנה סטטוס ל"חולת סרטן", עוברת צד, לצד של החולים.
מאיפה מתחילים? כמה תיאומים נדרשים? בדיקות, רופאים , פרוצדורות והחלטות. המון, המון החלטות לגבי העתיד של הסרטן שלי.
ואיך אפשר להיות רגועה, בשנייה לפני שרואה את התשובה של בדיקת הדימות קלטתי שאני רועדת, ממש רועדת עם התחושה שהנה, שוב הייתי ליד פיגוע ולפעמים אפשר להיפגע ולפעמים לא.
להרגיש שמשהו בגוף שלי התקלקל, משהו בקוד של המערכת נדפק. בהתחלה חשבתי שיבוא טכנאי ויסדר את השורה התקולה בקוד והכל יחזור למקומו.
אז זהו, שלא. ממש, ממש לא. יש לפני ויש אחרי וזה לא אותו דבר.
למרות הפעילות הנמרצת סביב הסרטן שלי, אני מרגישה לבד ושאיש לא באמת מבין מה אני חווה.
אצל רבים, ההתמודדות עם מחלה מלווה בתחושה של בדידות פנימית ותחושה שאיש אינו יכול להבין באמת מה היא החוויה הפיזית, הרגשית, המשפחתית והחברתית.
ואני, אני מומחית למערכת הבריאות ולמורכבות שלה. אני מבינה את השפה, את התהליכים.
ולמול כל אתגר כזה שקשור לבריאות תמיד עוברת לי בראש המחשבה "מה עושה מי שלא מתמצא כמוני"?
איך יודעים מה הדרך במסע בכוכב הבלתי מוכר הזה?
לו רק הייתה מפה? או וייז? מורה נבוכים? מדריך צמוד?
כל כך חשוב ואפילו קריטי לעשות שימוש במפה, במסלול עם אבני דרך מסומנות, מובנות וברורות. להקל על מי שנוחת בכוכב הבלתי מוכר ולעשות את המסע קצת פחות מפרך.
נכון שיש עושר של מידע, של נתונים, שלל מקורות ובכל זאת לאן פונים? איזה מידע והכוונה ישרתו אותי עכשיו בשלב בו אני נמצאת? מה רלוונטי עבורי? כיצד אדע איזה מידע מקדם אותי? איזה לא?
איך לא אטבע בים האינפורמציה?
מי יעזור לי לעשות סדר?
עם קבלת אבחנה אודות מחלה קשה רוב האנשים חווים הצפה רגשית, ההצפה הזו פוגשת הצפה של מידע, של משימות דחופות יותר ודחופות פחות. מהיכן להתחיל?
יש הנחת יסוד שידע ומידע הם כוח. ומה באשר לעודף מידע? מידע לא מסונן? השיטוט ברשת עלול להציף ולעיתים לא ממש לסייע.
החלום שלי הוא שיהיה סוג של וייז שיכוון באיזה מסלול מומלץ לפסוע כעת, היום, עכשיו.
שייתן מידע וכלים רלוונטיים למצב שלי היום.
מידע וכלים בדוקים שניתן לעשות בהם שימוש מועיל.
כלים שיעשו את "המסע" קצת פחות מפרך. שיהיו לי את הנעליים המתאימות, הבגדים הנכונים למזג האוויר הצפוי. שאדע במי ביכולתי להיעזר לאורך המסלול ובכלל מה התוכנית של המסע? מה צפוי בו? וכיצד אקל על עצמי ?
כחולה ואשת המערכת אני מברכת את הסטודנטים של מרכז הלמידה המחב"ק בעמותה שמסייעים לאנשים עם מחלות כרוניות ומלווים אותם בתהליך ניהול המחלה בצורה מיטבית לצד מסע החיים.
הסטודנטים בעשייה המשמעותית שלהם מפיגים את תחושת הבדידות והבלבול ומנגישים את המידע שיסייע במסע הלא פשוט של החולי הממושך.